Prefeito recebe mãe de criança com doença rara e reforça apoio à mobilização solidária

Foto: ACM

Na tarde desta quinta-feira (19), o prefeito José Ronaldo de Carvalho recebeu, em reunião institucional, a senhora Emanuele Lima, mãe da pequena Aurora Neri, diagnosticada com distrofia muscular de cintura tipo R5, uma doença rara e degenerativa. O encontro teve como objetivo dar visibilidade à campanha solidária que busca viabilizar o tratamento da criança nos Estados Unidos.

Durante a reunião, Emanuele apresentou ao gestor municipal os detalhes do quadro clínico da filha e explicou o processo inovador para o qual Aurora foi selecionada. O tratamento será realizado na cidade de Richmond, onde a criança participará de um estudo experimental com potencial de estabilizar a progressão da doença ou, em casos positivos, promover melhora significativa do quadro.

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Segundo a mãe, o procedimento consiste na redução controlada da imunidade da paciente para a aplicação de um vetor viral modificado, que atua diretamente no músculo. A técnica tem como objetivo estimular a produção da proteína sarcoglicana, cuja ausência é responsável pela doença. A expectativa é interromper o avanço dos sintomas e garantir mais qualidade de vida à criança.

Aurora, de quatro anos, é a primeira brasileira a ser aceita para esse tipo de tratamento fora do país. De acordo com Emanuele, a doença tende a se agravar a partir dos seis anos de idade, com perda progressiva da força muscular, o que torna o acesso precoce ao tratamento um fator decisivo.

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Para viabilizar a viagem e a permanência da família no exterior, foi criada a campanha solidária “@Milagre por Aurora”, com o objetivo de arrecadar recursos destinados a despesas como passagens, alimentação, emissão de vistos e estadia por aproximadamente seis meses. Embora a medicação seja disponibilizada gratuitamente pelo laboratório responsável, os custos logísticos não são cobertos.

A meta da campanha é arrecadar R$ 500 mil, valor estimado para garantir a permanência da família durante o período necessário ao tratamento, considerando a necessidade de dedicação integral aos cuidados da criança.

A população pode colaborar por meio de doações via Pix ou através de plataformas digitais de arrecadação, fortalecendo a rede de apoio em torno de Aurora e ampliando as possibilidades de acesso ao tratamento.