Secretaria de Estado da Saúde ressalta importância da sensibilização sobre doenças raras

A Secretaria de Estado da Saúde (SES) reforça a conscientização à população sobre doenças raras. O Dia Mundial de Doenças Raras foi instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras para o dia 29 de fevereiro, em virtude de ser um dia raro no calendário. Em Sergipe, ficou estabelecido o dia 28 de fevereiro para o Dia Estadual de Conscientização sobre Doenças Raras, através da Lei nº 8.509, de 21 de janeiro de 2019, que tem o objetivo de proporcionar a reflexão sobre o tema.

É estimado que, no Brasil, mais de 13 milhões de pessoas tenham doenças raras, conforme dados da Organização Mundial da Saúde (OMS), com a existência entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras, definidas como enfermidades degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes. 
 
“As possíveis causas são anomalias congênitas, os erros inatos do metabolismo, os erros inatos da imunidade, as deficiências intelectuais, entre outras doenças, e a maioria possui algum tipo de componente genético. São doenças com um amplo direcionamento para diagnóstico e tratamento, considerando que não possuem cura, além de suscitar dificuldades financeiras e psicossociais aos portadores e sua família”, explica a referência técnica de doenças raras da SES, Janaína Noronha. 

Acolhimento

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Dentre as doenças raras mais comuns, está a Fibrose Cística, desordem genética que causa infecções crônicas das vias aéreas, principalmente dos pulmões e do pâncreas, diagnosticada através do Teste do Pezinho (Triagem Neonatal Biológica) e confirmado através do Teste do Suor. Atualmente, no Estado de Sergipe, o serviço estadual de Referência em Triagem Neonatal é disponibilizado no Hospital Universitário de Aracaju(HU-UFS/ EBSERH), através da análise do Teste do Pezinho e consulta multidisciplinar para as crianças com resultados alterados.

Além do Serviço de Referência em Triagem Neonatal, o Sistema Único de Saúde disponibiliza consultas com geneticistas nos Hospitais Universitários de Aracaju e de Lagarto (HUL/EBSERH), como também o atendimento nos Centros Especializados em Reabilitação. A população sergipana também conta com o apoio de instituições não governamentais e  associações voltadas para o atendimento de pessoas com doenças raras.
 

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