Famílias de Sergipe e Pernambuco estrelam campanha nacional sobre fibrose cística.

"A vida inspira a gente" é o mote do Setembro Roxo 2025, que tem música inédita composta por mãe de uma criança com a doença

Para chamar a atenção da sociedade para a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, há 12 anos, o Instituto Unidos pela Vida promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil, o Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística. A ação deste ano tem como mote “A vida inspira a gente: seja o fôlego na vida de alguém”. 

Em 2025, três famílias de pessoas com fibrose cística de Sergipe estrelam o videoclipe da campanha, que está sendo veiculado em rede nacional, na televisão e no rádio. Os gêmeos Tetê e João, as gêmeas Maryna e Maryana, e Andrezza de Oliveira, todos diagnosticados com a doença. 

“É emocionante. Me senti acolhida, respeitada, tendo a vida valorizada. Ver as pessoas me parando porque me viram na propaganda e perguntando mais sobre a doença é sensacional. Há um tempo a maioria sequer tinha ouvido falar sobre fibrose cística”, comenta Andrezza.

Para Geyse, mãe das gêmeas Maryna e Maryanna, o Setembro Roxo é uma forma de dar visibilidade à doença. “Essa campanha é para salvar mais vidas e para quem tem a fibrose cística ter o direito de um tratamento adequado. Participar da campanha foi uma experiência incrível e emocionante.  Para a gente fez total sentido", comenta.

Já a música do filme foi escrita pela pernambucana Flávia Ferrario, mãe de uma criança que também tem fibrose cística e é uma das lideranças da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR). 

“A música feita especialmente para o projeto, é linda e chegou para a gente de forma muito natural. É uma alegria sermos o ponto de referência e contato dessas histórias de todos os cantos do Brasil”, celebra Verônica Stasiak Bednarczuk, fundadora do Instituto Unidos pela Vida, diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos.

Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que há mais de 105 mil pessoas diagnosticadas com a condição em todo o mundo. A patologia faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.  

Desenvolvida pelo Instituto Unidos pela Vida, organização fundada por uma pessoa com fibrose cística e que tem na diretoria e na equipe de comunicação pais de pessoas com a doença, a campanha Setembro Roxo busca tornar a doença conhecida no país, conectando a data ao dia nacional de conscientização (05 de setembro) e dia mundial (08 de setembro), e, também orientar a sociedade onde é possível encontrar ajuda.  

Durante todo o mês, ao menos 22 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Justiça Federal do Estado do Ceará, em Fortaleza, o Teatro Amazonas, em Manaus, e o Jardim Botânico, em Curitiba, vão ganhar uma iluminação roxa especial.  

Também estão programadas caminhadas, entrega de material informativo e outros eventos sobre a doença em diferentes cidades. Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br.