Nesta segunda-feira (4), a Assembleia Legislativa do Paraná promoveu, no Plenarinho da Casa de Leis, uma audiência pública com o tema: “Autismo na adolescência e na vida adulta: desafios e caminhos”. O objetivo da iniciativa do deputado estadual Bazana (PSD) foi promover o debate, buscando propostas concretas para a inclusão social, educacional e na saúde.

De acordo com o proponente da audiência, muitas vezes se fala apenas do diagnóstico precoce do autismo, mas também é necessário debater o transtorno em adolescentes e adultos, para garantir mais qualidade de vida a eles e às suas famílias. “Queremos levar isso ao Paraná e ao Brasil para que possamos, junto com esses profissionais, buscar mais atendimento qualificado, qualificar ainda mais os nossos profissionais e garantir qualidade de vida a adolescentes e adultos com TEA. Já avançamos muito, mas ainda há muito a ser feito.”

“Enquanto parlamentar e enquanto sociedade, falamos muito sobre o autismo na infância, mas não estamos nos preparando para os jovens e adultos. Estamos trabalhando para isso aqui na Assembleia e com o Governo, para garantir acesso, emprego e oportunidades”, disse a 1ª vice-presidente da Assembleia, deputada Flavia Francischini (PL), que é mãe atípica de Bernardo, de 15 anos.

Políticas públicas

O ex-secretário de Desenvolvimento Social e Família do Paraná (Sedef), Rogério Carboni, destacou a necessidade de ampliar o debate público e o cuidado com pessoas com transtorno do espectro autista, ressaltando que a condição exige atenção contínua e diferenciada, conforme o grau de suporte de cada indivíduo. “A população precisa entender que ainda há muito a ser feito. O autismo exige cuidado, respeito e políticas públicas eficazes. Muitas famílias enfrentam dificuldades enormes, especialmente mães solo que assumem sozinhas a responsabilidade por filhos que necessitam de atendimento especializado”, afirmou. Ele também alertou para a visão equivocada sobre o tema: “Às vezes, o autismo é romantizado, como se fosse apenas sinônimo de inteligência ou hiperfoco, mas há muitos casos em que o sofrimento é intenso, tanto para a pessoa quanto para a família.”

Carboni elogiou a realização de audiências públicas e ações voltadas à inclusão, além de iniciativas do Governo do Estado. Ele ainda citou avanços, como a criação do fundo estadual para pessoas com deficiência e os índices de inclusão escolar. “Já alcançamos mais de 80% de inclusão, mas ainda há casos que exigem acolhimento mais específico, com atendimento especializado. É preciso continuar avançando para garantir dignidade e suporte adequado a todos”, destacou.

O advogado Rogério Leite, coordenador de Garantias de Direitos das Pessoas com Deficiência da Sedef, destacou o trabalho desenvolvido pelo Governo do Estado em parceria com a Assembleia Legislativa na formulação de políticas públicas voltadas às pessoas com deficiência, incluindo o transtorno do espectro autista. “Temos atuado intensamente por meio da Secretaria de Desenvolvimento Social e Família, em conjunto com a Coordenação dos Direitos da Pessoa com Deficiência, além da colaboração com a Assembleia Legislativa na elaboração e análise técnica de projetos de lei. Esse esforço tem como objetivo garantir direitos não apenas às pessoas com autismo, mas também às suas famílias”, afirmou.

Ele também ressaltou a importância do acesso a serviços e da criação de instrumentos que assegurem cidadania. “É fundamental que a população, independentemente da idade, tenha acesso a tratamento, educação e políticas públicas adequadas. Um exemplo disso é a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (CIPTEA), que garante uma série de direitos. Além disso, a nova Carteira de Identidade Nacional já permite a inclusão da identificação da deficiência, o que amplia o reconhecimento e facilita o acesso a serviços”, explicou, ao destacar que essas iniciativas contribuem para dar visibilidade e assegurar direitos a essa população.

Educação especial

Maíra de Oliveira, chefe do Departamento de Educação Inclusiva da Secretaria de Estado da Educação (Seed), informou que hoje são 53 mil matrículas de estudantes autistas na rede regular, sendo 30% deles na idade adulta. Além disso, são 17 mil nas escolas especializadas (Apaes). “Temos muito ainda a aprender com eles e por eles, mas momentos como este ajudam a pensar em caminhos para alegria, felicidade e desenvolvimento pleno — não como dizem que tem que ser, mas como eles realmente precisam.”

João Afonso Germano Filho, presidente da Federação Brasileira de Reabilitação do Paraná (Febiex-PR), retomou o debate da ADI 7796 (Ação Direta de Inconstitucionalidade), em tramitação no STF (Supremo Tribunal Federal), que contesta leis do Paraná (17.656/2013 e 18.419/2015) que apoiam financeiramente e tecnicamente as escolas especializadas. Também afirmou que o autismo não termina na infância e que adolescentes e adultos não podem se tornar invisíveis para a sociedade e para o poder público.

Duas diretoras de escolas especializadas, Juliana Paula Mendas e Edimara das Graças Aguirre Zanocini, contribuíram discorrendo sobre as dificuldades do dia a dia nas escolas, mas também sugerindo soluções e mudanças. Entre elas estão a falta de oportunidades de encaminhamento, o que dificulta o trabalho pedagógico; a necessidade de apoio contínuo aos autistas adultos, principalmente considerando que os pais também envelhecem; além da necessidade de novos convênios, espaços terapêuticos e centros diurnos para pacientes com graus severos, entre outras demandas.

Contribuiu ainda para o debate o coordenador do Núcleo da Pessoa com Deficiência da Defensoria Pública do Paraná, Luiz Gustavo Fagundes Purgato, relatando que, nos cinco meses do programa, já foram realizados 1.500 atendimentos, sendo que 50% deles foram de pessoas com TEA para garantir seus direitos, muitas vezes farmacológicos. Ele colocou a entidade à disposição para continuar prestando esse serviço, lembrando que, nesse segmento, não há corte econômico, ou seja, todos podem utilizar o serviço.

Autismo em adultos

O psiquiatra Edvino Krul Junior ressaltou a importância de ampliar o debate sobre os chamados comportamentos desafiadores no transtorno do espectro autista (TEA), que impactam diretamente a qualidade de vida dos pacientes e de suas famílias. “É fundamental falar sobre esses comportamentos, que trazem grande sofrimento tanto para a pessoa com autismo quanto para todo o contexto familiar em que ela está inserida. Trata-se de um diagnóstico geralmente feito ainda na infância, mas que acompanha o indivíduo ao longo de toda a vida, dentro de um espectro amplo”, afirmou. Sobre os adultos autistas, ele afirmou que se trata de uma geração que o sistema esqueceu.

Ele também chamou atenção para a falta de continuidade no cuidado ao longo dos anos e para a presença de outras condições associadas. “Na maioria das vezes, essa população é diagnosticada na infância, mas cresce, envelhece e acaba acumulando comorbidades psiquiátricas, que muitas vezes não são tratadas. O transtorno principal acaba mascarando outros quadros, dificultando o diagnóstico e o manejo adequado. Cada comorbidade não tratada aumenta os comportamentos desafiadores”, explicou. Segundo o especialista, cabe às políticas públicas garantir assistência contínua: “É papel da saúde pública oferecer qualidade de vida e tratamento adequado a essa população, que muitas vezes permanece invisível e encontra dificuldades de acesso aos serviços.”

Sobre as famílias, as estatísticas apontam que 31% dos cuidadores apresentam algum tipo de transtorno emocional, seja pelas dificuldades financeiras causadas pelos tratamentos, seja pelos desafios diários na lida, muitas vezes causando esgotamento.

Sandra Mara Amaral, mãe atípica, relatou sua experiência como mãe de Caio, de 25 anos, com grau 3 de autismo. “Tudo o que foi falado aqui vem ao encontro do que eu busco. Tenho certeza de que é o desejo de todas as mães, que muitas vezes entram em depressão a ponto de querer desistir. Quando ele chegou à adolescência, muitas portas se fecharam e, sem a escola, não saberíamos o que fazer. É o meu maior medo que ele fique sem isso.” Outras mães também contribuíram para o debate, relatando suas trajetórias.